一公升的眼泪

最近圣诞节假期无事，看完了泽尻英龙华主演的2005年版的剧集《一公升的眼泪》，受其感动也拜读了木藤亚也出版的日记集。现在思绪万分，想写点什么记录下现在的心情和想法，又突然不知道该写些什么了。夜深了，头脑有点乱，还是想胡乱记一些东西。

今早四点醒来，花了几个小时时间阅读了木藤亚也日记的前半段，后来十分困又回去补了回笼觉，醒来发现眼角被泪水腌得生疼。现在是凌晨三点，刚刚12点又补了一会儿觉，接着把剩下的部分看完了，最后一部分是山本医生和木藤母亲的回忆，看得出来文风和亚也的的确不太一样。亚也的基本上都是一行一行的短句，医生和妈妈的都是一段一段的长句。

那么，趁记忆深刻先谈一谈日记和剧集的不同之处吧。

1. 电视剧版的时间设定在2005年左右，那时候有了翻盖手机等等现代化设备，日记的时间是昭和末年，公元20世纪七十年代末八十年代初。

2. 日记版里的亚也让人感觉内心经常是绝望的，更接近于一个平凡人，但相比于平凡人又坚强乐观得多，电视剧里的亚也前9集都非常乐观，几乎没有让人感觉到过什么消极的情绪。

3. 日记里的亚也更爱哭，爱哭的属性从头直到尾，会经常因为小小的事情而感动或者悲伤，电视剧里哭的片段相对来说直到最后才变多。

4. 日记版细节描写更多一点，电视剧版的演得更好看一些，有很多细节没有演。

5. 日记里亚也是没有男朋友的，据说亚也的妈妈在电视剧版里希望能给女儿一个男朋友，所以加入了麻生这个角色（真是善良温柔的妈妈）。

6. 日记里亚也有两个弟弟两个妹妹，而电视剧里是两个妹妹一个弟弟。

7. 真实的亚也从国中走路就歪歪扭扭了，而不是上了高中才开始。

可以看出，真实的亚也姐姐更接地气一点，感情也更细腻，更多愁善感一些。

之前对残疾人的世界不甚了解，对残疾人内心所想的更是不了解，亚也姐姐的日记对我的震动很大。这短短的大约5万字的日记，是木藤亚也这个年轻的生命五年来用勇气和坚持一个字一个字筑起的堡垒，是和病魔顽强抗争的一段血泪史。曾经的我，在小学和初中时也接触过身体智力残疾的人，可惜那个时候不懂事，要么就是几乎视若不见，要不就是心存一些嫌弃，现在想来，倍感惭愧。

高一的时候我也曾因病住过院，那个时候虚弱得路都走不动连上厕所都无法一人做到，感觉自己会不会就这样死了。现在回忆起来，如果再拖一拖，可能真的没命了。就算这样，亚也的痛苦我可能也只能感觉到十万分之一吧。有机会的话，比如今后的假期，我想去找找看有没有能让人比较真实地体验一天两天残疾的地方，当然不是那种简单蒙上一天眼睛之类的。我想通过身体的感受，能更加珍惜现在健康的生活吧。

非常难以想象，从一个健康人，迅速变成不能走路，继而说话吃饭困难，最后全身瘫痪，但是智商和记忆还保持正常人的水平，还能天天乐观向上是一种怎样的坚强品质。

上帝总是会时不时派一些天使下凡，来拯救我们这些罪人。

39公斤，149公分，是亚也姐姐日记里唯一提到过的身体数据，病魔真的会把人折磨至此，同时我想到的是，广大女性朋友千万不要用健康来换取美丽。

电视剧里药师丸女士扮演的母亲一直都非常温柔理性，日记中的亚也妈妈也非常坚强和乐观，她一直鼓励亚也坚持下去，乐观面对，给亚也买了很多积极向上的书。

“我在七夕的竹签上写下：我想变成普通的⼥孩。

然⽽妹妹看了怒斥我：“你哪里和普通⼈不⼀样了？！”

“我只是写下事实，难道不行吗？”我反驳道。

冷静⼀想，她或许明⽩我的病情，但仍不认同我是残障人士这个事实吧？

——谢谢你，妹妹。”

日记里还提到妹妹告诉她，她和普通人是一样的，不要悲观。这是亚也病情还不严重的时候，仅仅是走路东倒西歪。弟弟也经常打趣地提醒她是大人了就不要老哭。可以说亚也能够乐观坚强地面对病魔，最重要的动力是她家人的不离不弃和从头到尾不间断的关怀和鼓励。

日记里还有山本医生的自述，山本医生的描述是亚也20岁以后无法清晰书写之后生活状况的一个很重要的参考。真实的山本医生是一个干练的女性，她非常坚强同时要求亚也要坚强。山本医生在自述中曾坦言非常后悔在亚也问她能不能结婚的问题上不假思索地回答了不能，亚也听到后惊讶的眼神令她一直难以忘怀，她对此深深地自责。我想作为普通人，还是难以处处体会到残疾人内心的感受吧，尤其是少女的脆弱心灵，非常容易就会被打碎。但是亚也的过人之处在于，她只消沉了一段时间，就又坚强起来了。

日记里还有妈妈的自述，虽然不多，但是整个书里最感人的一部分。同时还有另一本书，是亚也妈妈后来写的，《生命的障碍》，有时间还要拜读。

“对于照顾⾃⼰的看护从⽆怨⾔的女儿，那天突然对我说：‘妈妈，看护阿姨她威胁我。’

‘她说要丢下我回家去。’

‘我每天只能吃两三口东西，到晚上肚子好饿。’

‘她说反正我的病也无法治好了。’”

山本医生说，亚也所到之处，都会充满着欢声笑语，人们都非常喜欢她，除了日记中提到的一些看护，有的看护嫌弃亚也，不给她足够时间吃饭，还对她说过分的话，宽容的亚也也就是到了饿得不行的时候才向妈妈抱怨。她觉得麻烦看护阿姨是一个非常过意不去的事情，我想，这就是纯真和善良的表现吧，所以她才能乐观地走到今天。被病魔如此折磨的人，并没有多少对他人的敌意和厌世情绪，这一点让一个普通人非常惊讶也觉得难能可贵。但是相比来说，健康活着的人，往往更加自私。

真实的亚也对于接受自己是残疾人，并且必须从东高转往养护学校这个事实是花了很久才逐渐接受过来的。即使到了养护学校，她也是养护学校里的重度残疾人员，比起其他一般的残疾人员来说，她活动得要慢得多，生活起来更不方便，遭遇的打击也很多。真实的亚也，在养护医院的时候，通常要花10分钟才能走三米远，即使这样她也不想用轮椅。这在电视剧里没有特别体现出来，不得不说是一个遗憾，我想可能是因为拍摄时间上不允许吧。残疾的人有很多，但是能这样的她，每天面带微笑（并不是傻笑），礼貌待人的人并不多，这才是她的异于常人之处。

“因为没办法⾃杀，我只能苟延残喘地继续活下去，这样的说法，让我感觉很恐怖。”

“我哭到满脸都是皱纹，看起来不成⼈形。我⾯对镜⼦修正表情，却突然莫名其妙地怪笑起来。”

“我向⿊暗发出怒吼，却只得到自己的回音。”

当然，亚也也想过很多消极的事，比如对东高老师的虚伪有一点恨意，自杀的念头，以及希望转学走的时候同学们能稍微留她一下的愿望没有实现的落寞。在这里，我想代替他们由衷地对亚也说一声，“亚也，不要走”。

不过，我想，在天堂里亚也姐姐应该不再需要轮椅，因为你一定会有一对美丽的翅膀吧。

谈谈电视剧，电视剧女主角的演员选得很美很青春，我想这可能也是善良的亚也母亲的一个愿望。电视剧里泽尻英龙华演得非常卖力，尤其是后半段，几乎全身瘫痪的时候。但是美中不足的是，有一点我觉得没有演得很细致，那就是说话困难的时候，电视剧里基本上都只是放慢了速度，没有像真实描述的一样几乎发不出音，有些音完全发不出来，并且总体声音都是微弱的。到了后来，分辨她说话的意思变得非常困难。我想这个可能这个很难表现吧。当然，还有一点很现实的就是，住院时的亚也肯定不再那么美丽了，日记里说到，因为经常跌倒，脸上身上都是伤，连上嘴唇被摔得都无法正常和下嘴唇对上了。而且这个病，患者经常会傻笑，但是这些，不仅观众不想看，亚也的妈妈也不想导演在剧里体现吧。

另外，电视剧版的配乐还是表现出了日剧一如既往的高水平，此处大大地点赞。

真的难以想象，亚也在最后的五年间，几乎全身瘫痪，连清晰的视觉和写字都无法办到的情况下，一个人躺在病床上只剩下微弱的思考能力的日子是如何度过的。

2005年，我还在上高一，那个时候也听同学说过这个日剧的名称。虽然家里虽然刚刚买了电脑，但是并没有装宽带，所以也没有办法看到这个剧集。记得那时候还在买DVD看火影和美剧呢。现在终于在优酷圆满地补了这个剧，但是点进去发现弹幕几乎都没有几个，看来已经是被人遗忘了吧。感谢优酷，感谢现在所拥有的一切，可能让这个故事静静地躺在那里也不是一件坏事，但是还是希望有更多的人可以看见它，被它所触动，受到它的启发。

2018年12月31日凌晨五点

于巴黎市郊Villejuif

附：木藤亚也照片，非常明显亚也一直都是非常积极乐观的样子。希望她的顽强精神能够继续鼓励更多的人在黑暗中前行！

希望更多的人能受到感动和启发，同时记录自己的感想，仅此而已 ，写的不足之处还很多，感谢。

和一些朋友相比，我不算是表达欲强的人，甚至已经想不起来上一次写作业之外的长篇文章是什么时候，甚至毕业登记表的自我鉴定也是从网上抄的。但这部剧处处使我感慨万千，集集都让我感同身受，实在想抓住此刻的心情，将它记录下来。毕竟，如果没有亚也坚持记日记，也就没有这部作品，我们就无法从那位被上帝选中的坚强的天使身上获得人生的体悟。几乎每一集，这部剧都要赚我1公升的眼泪。 年仅15岁的温柔优秀善良又美丽的少女亚也发现自己患上了罕见的脊髓小脑变性症，一点一点失去走路、说话、饮食的能力，没有治愈的方法。这部剧就是她最后患病十年的人生记录。可是日剧之温暖在于绝不仅仅是写身患绝症之人的早期韩剧式狗血悲情。亚也开始走路摇摇晃晃时，却还努力为弟弟的球衣绣上名字，给家人们准备礼物，从不学习的妹妹亚湖想要为了姐姐努力考进姐姐的高中而开始发奋读书，并且真的做到了，当亚也不得不转入特殊学校，临走时同学们为她献上一起参加合唱比赛时唱过的歌，当时是亚也指挥的。还有很多。看到这些桥段时，我都哭了。 男主人公麻生毫无疑问是这部剧的一抹亮色，但仅仅把他理解为青春爱情故事的男主角未免太过单薄。麻生是亚也独自承担起所有的负担，独自一个人战斗时希望和力量的来源，两人因为孤独而相知相惜，其重要性几乎不低于家人。当我知道真正的亚也身边并没有这样一个麻生，我就更加难过了。“很久以后的事我不知道，现在的心情是百分之百没有谎言的，我能很自信地这么说。我，只要你说的话，不管有多慢我都会好好听的。如果电话不能说清楚的话，就这样直接来见你。我不是海豚，你也不是。只要你走的话，不论多慢，我会和你一起走。也许现在还不能让你依靠，总有一天想要帮助你。即使和以前不一样，因为有这份心情联系着我们，我不认为我们生活在不同的世界里。我喜欢你。”只是，面对麻生的告白，手捧鲜花，穿着优雅的白裙子的亚也却只能递上写着“再也不能见面了”的情书。 麻生因为亚也找到了人生的方向，不是因为父母的期待，而是发自内心想要从事能够帮助别人的职业，而选择学医。我不禁想起，高考后如果没有那些阴差阳错，我真的学了医，我前方的道路又会如何展开，治好第一个病人的时候，该多么幸福。刚才查了一下，距离这部电视剧播出又过去了17年，距离亚也去世已经过去了46年，脊髓小脑变性症至今依旧无法治愈，所幸有许多与亚也同病相怜的人，从她身上，从她的日记里找到了努力活下去的意义。 亚也因为觉得自己给家人同学添麻烦而一遍一遍地道谢又道歉；病房里亚也小便失禁时麻生闯进来，她羞耻地哭喊着将自己喜欢的人赶走，这些片段都使我联想到自己。当然我的处境和亚也完全不能相比，无论从任何角度说，我都比她幸运多了，我可以自由地奔跑、上课、实习、在键盘上敲下这些字，而后来的亚也即使想要说话，都只能在一块板上用不受控制的手指勉强一个个触碰假名，费尽全力，只是想要将自己内心的话语传达给身边的人。 但是，亚也小姐，你真的传达到了，谢谢你直到最后一刻也在坚持写下越来越难以辨认字迹的日记。看到片尾你的真实照片里的微笑的我，一遍一遍单曲循环主题曲《粉雪》的我，又落下泪来。

看完了《一公升的眼泪》。并不想写什么影评或者感想，只想讲个故事。关于我的。 在开始这个故事之前，我必须承认在此之前，我一直没有勇气在这个赤裸的载体上讲述，至多只是透露那个曾经的手术。因为我心里始终还是懦弱，害怕被伤害。于是，只是一次又一次地从不同的角度在Word里留下这个我的故事。虽然很早就认定自己要骄傲地抬着头生活下去，却还是会听到自卑骚动的声音。 那是前年的事情，05年的秋天，我升入高中，15岁，一切都很美好。——和池内亚也一样。那年的10月，我满16周岁，本来是一直满心期待着自己的花季到来的，都说，16岁是最好的年纪呢。 就是在16岁生日前不久，我被查出患有“脊柱螺旋性S型侧弯”的病症。天知道，我对这一长串的病名，根本毫无概念、一无所知。每次回想起第一次被诊断时的情景，总是有些不寒而栗。我清楚地记得医生看着我，无限惋惜地说： “你现在的情况已经非常不好了，靠物理方法起不了作用，只有手术。” 我问医生： “没有别的办法吗？” “没有。你的情况比较特殊，如果不手术，症状会继续恶化，会渐渐压迫胸腔，影响心肺功能，最后变得呼吸和进食困难一直到失去行为能力。而且年轻人的新陈代谢很快，会加速这种恶化。以你目前的恶化速度来看，寿命不会超过40岁。” “那么...手术的成功率呢？” “66%” “剩下的34%呢？会怎么样？” “失败。轻则瘫痪、植物人，重则死亡。” ——医生几乎为若不进行手术的我判了死刑。 当时医生就像让我住院，妈妈没有同意，带着我回家了。这事发生在我生日前大概半个月，而在10月剩下日子里，我一直奔波于上海各大医院。为我初诊的医院是上海以骨科闻名的市级医院，妈妈还是不相信，带着我一家又一家医院地几乎跑遍了上海市，一个又一个医生，一个又一个专家，一个又一个教授...医院在不停地变，医生在不停地变，只有诊断结果和医生的说辞仿佛统一了口径般吻合。于是渐渐地，我们也不再去医院了，我和我的父母都慢慢接受了我的病。但很多时候，我还是想不通，为什么是我？这个奇怪的病为什么偏偏选上我？明明是发病率不高的怪病啊...——我也和池内亚也有过一样的不甘。 这个晴天霹雳是我很多个夜晚的恶梦，在大多数的时候我都希望这真的只是一场恶梦，醒来后我还是以前那个健康的我。可每次醒来后，事实都没有任何改变。于是手术被提上议程，全家开始慎重考虑这唯一的却必须承担风险的办法。妈妈无数次抱着我，对我说： “妈妈多么希望得这病的是我，多么希望可以代替你生病。” ——池内亚也的妈妈也说过同样的话。就是看到这里的时候开始掉眼泪。这并不是电视剧煽情的对白，确实真的是每个母亲都可以用爱说出来的话。我开始明白，我必须暂时离开学校，必须去接受这个手术。——我当时不明白为什么，后来明白了。 于是，我住院了，开始接受各种各样的检查，为最后的手术做准备。一直很害怕，我只有一周的时间做心理准备，住院后的一周我就要进行手术了。那时候有一个已经交往了几个月的男朋友，一直对我很好。直到自己生病之后，我曾经跟他提过分手，他没有同意。为此，我一直很感谢他，哪怕是手术之后的日子他也一直不离不弃。我们最后分开是为了别的，感谢他让我从最开始的时候就不曾因为自己的病而受到过感情上的外来伤害。在那一周里，他一直给我鼓励，让我变得坚强，或者说，相信自己是坚强的。我知道自己其实并不坚强，但在那样的情况下，我必须坚强，如果我不坚强，那么妈妈要怎么办呢？爱我的人要怎么办呢？他们会更慌乱。我已经如此麻烦，不能再成为负担。 05年的11月1日。我想我不会忘记的。那天妈妈来得很早，为我打理好头发，把我抱了又抱，不断地告诉我不要怕。我的病床被推动，把我送进电梯，很多人都哭了，我强忍着。随行的医护人员看了看挂在我病床上的牌子，然后问我： “几岁了？” “16。” “还小了。你妈妈都哭了，你倒很平静嘛。” 我看着他说：“就是因为她哭了，我才更不能哭。” 他没说话，微笑。 手术差不多经历了8个小时。等我完全清醒过来，已经是晚上7点多了。我倒宁愿不清醒，一旦清醒，只觉得身体撕开般的刺痛。堂哥说我当时的脸色白得就像一张纸，当天手术时已经输了400CC的血，看了没什么用。人很虚弱，身上插了很多管子，有7、8根吧，和电视里那些重症病人的造型一样。我想开口说话却发现完全不行，人，竟然可以虚弱到这个程度。只能困难地发出蚊呐般连自己都听不真切的音节，更别说动了，动动手脚简直是要命的事。更不幸的是，我的麻醉反应很厉害，会不断地呕吐。每一次呕吐都是一次酷刑，何谓“撕心裂肺”、“牵一发而动全身”，我算是一次都领教了。 就这样一直咬着牙忍着，妈妈看不下去，对我说： “让护士给你打止痛针吧。” 我想摇头，却发现根本动不了，只能说： “不...要，不好...的。” 我其实明白止痛针对人体的影响是微弱的，偶尔用一两剂，并无大碍。但它对妈妈的影响却是很大的，一旦用了药，她的心疼就会加倍，她无法知道我的痛苦也无法承担，所以哪怕是一支止痛针也可以让她给自己不断地添加负担，我无法忍心。 就这样数着秒昏昏沉沉地过了一夜，也曾经一度出现过一段心跳200多，血压不到40的危险，幸好，我活过来了。我恍惚间觉得那个夜晚似乎比一个世纪还长...就这样，靠着一个“熬”字，挺过了手术后最难过也最危险的前3天，前后一共输了1000CC血液，我的血检指标才恢复正常。接着就是最重要也最辛苦的复健，是从手术后的第2周开始的。 医生要求我站起来，因为手术的部位是脊柱，还无法受力，所以要站起来必须先在床上翻过身趴着，然后脚着地，再站起来。对正常人来说也许很简单，但对我这个当时连在床上翻身还需要别人帮忙的人来说，实在比歌德巴赫猜想还要难。我花了半个多小时才完成那个翻身、挪动、脚着地的动作，最后在医生的帮助下，完全依靠手臂的力量才艰难地站直，却只站了仅仅2、3秒，就因为长期卧床、脑供血不足而坚持不了了。——看到池内亚也努力地复健，脑海里就会想起那时候气喘吁吁的自己。 半个月后，我出院了。在手术后的3个月里，我得生活除了吃喝拉撒，就只剩复健了。但我始终还是不能坐，也不能长久站立。一直努力着，从最初的半个小时，变成25分钟20分钟15分钟10分钟……从2、3秒，变成半分钟1分钟3分钟5分钟……3个月后，我终于完成所有站立、走路的复健，开始坐的复健。那时已经过年了，我只能坐在特制的椅子上和大家一起吃年夜饭，还不能坐久，坐久了就必须起来走走，因为脊柱还无法承受我的身体。有这样过了2、3个月，我终于可以差不多像正常人那样活动了。但是走路的姿势和坐姿都比常人要奇怪，而且走得很慢，坐得很慢，走在街上的时候也受到过那种看恐龙的眼神。——我可以明白池内亚也的那种难过。但除了继续往前走，我没有别的选择，只有继续走，才能变得更好。 就这样，我又回到学校了。在我休学的这一年里，我的16岁，没有那些传说中花季的风月，完全被为了更好地活下去的枯燥的复健填满了。到了今天，连医生也说没想到手术后的成果可以如此好。除了不能参加一些运动之外，我完全看不出和旁人有什么不一样。对于这点，我一直很自豪，因为，我想，这里面有很大一部分要归功于自己的坚强。当然，还有信念。我之前说，当时不明为什么要进行手术，后来明白了。其实这跟个人的求生意志没有关系，任何人的求生意志都来自其他，也许是你爱的人，也许是爱你的人，有了这些，才构成了一个人的求生意志。 而我，在那时，突然明白，不仅仅是父母对我有义务和责任，我对他们也是有责任的。因为，我是他们的孩子，是他们最重要、最爱的人。甚至，我活着，就是他们存在的意义。所以，我必须要活下去，要坚强地活下去。 故事很长，大概不是每个人都愿意看完呢。 只是看《一公升的眼泪》眼泪的时候，真的很有感触。让我剖开过去，说完这个故事，我也至少需要，一公升的眼泪，来讲述。